Расширенный поиск
Лента новостей
12 апреля
11 апреля
 21:36   Более 100 новых случаев каждый день! На Южном Урале 3 239 пациентов продолжают лечение от COVID-19
 19:20   Вместо старых светофоров будут ультратонкие монопанели. В Магнитогорске продолжат массовое обновление светофорных объектов Комментарий 2
 17:12   Два большегруза загорелись после ДТП. Появилось видео страшной аварии на южноуральской трассе
 14:37   Уехал на машине и не вернулся. В Магнитогорске ищут 28-летнего пропавшего мужчину
10 апреля
 20:17   Энергетики «Россети Урал» предупреждают о необходимости безопасного производства работ вблизи ЛЭП Комментарий 1
 12:46   Побывать в роли полицейского. В Магнитогорске прошла акция «Дежурим вместе»
 8:10   В честь Дня космонавтики. Лучшие фото с улицы Гагарина отправят на МКС Комментарий 4
9 апреля
 16:47   Спровоцировала ДТП на перекрёстке. В Магнитогорске 32-летней автоледи грозит до двух лет тюрьмы Комментарий 7
 15:50   «К каждому пациенту я отношусь очень трепетно». Врач ультразвуковой диагностики рассказала о своей профессии
 13:49   Супруги не имели намерения создать семейные отношения. В Магнитогорске суд расторг фиктивный брак Комментарий 4

Общественники из Челябинска обратились в фонд, созданный Путиным. Они просят бесплатно лечить детей с нейробластомой

 Регион. Представители благотворительного движения «Искорка» напомнили о девочке из Магнитогорска, которая уже не первый год борется с этим тяжелым заболеванием.
Поделиться
Поделиться
Telegram

Среди 19 некоммерческих организаций, которые обратились с письмом в фонд «Круг добра», оказались и представители челябинского благотворительного движения «Искорка». Они попросили представителей государственного фонда включить нейробластому в контур своей работы.

Напомним, фонд «Круг добра» был создан в январе 2021 года указом президента РФ Владимира Путина. Это государственный внебюджетный фонд, который будет заниматься поддержкой детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). Другими словами, средства из этого фонда будут направлять на оплату лечения (в том числе за пределами России) детей с тяжелыми заболеваниями, а также на покупку дорогостоящих лекарств и технических средств реабилитации для юных пациентов.

Как рассказали в челябинской «Искорке», нейробластома – орфанное заболевание, которое ежегодно выявляют почти у 350 детей в России. Примерно половина случаев – это нейробластома высокого риска, выживаемость при которой – до 40 %. Но этот показатель можно улучшить, если применять иммунотерапию препаратом «Динутуксимаб бета». Загвоздка в том, что он не зарегистрирован в России, хотя в США и Европе уже вошел в стандарт лечения.
 

Общественники напомнили историю юной жительницы Магнитогорска Сони Барашовой, которая уже не первый год борется с тяжелым заболеванием.

«Сейчас в ЧОДКБ проходит иммунотерапию Соня Барашова из Магнитогорска. Чтобы купить ей Динутуксимаб, задействованы средства больницы, фондов, крупного спонсора и частных жертвователей. Не каждая семья может организовать такой финансовый сбор», – рассказала директор «Искорки» Татьяна Сачко.

По словам Сачко, девочка уже завершила третий курс иммунотерапии и готовится к четвертому. При этом еще двум юным подопечным «Искорки» в ближайшие месяцы предстоит иммунотерапия. Ориентировочная сумма – 25 млн рублей на одного пациента. Главное – начать иммунотерапию своевременно, т. е. в течение 100 дней после получения дорогостоящего препарата.
 

«Мы вошли в 17 % детей, кто получает терапию в срок, – и это чудо. Первый курс начали вовремя благодаря ЧОДКБ и Благотворительному фонду РМК. Остальные фонды постепенно собрали на оставшиеся курсы иммунотерапии. И я считаю это настоящим чудом при такой огромной сумме. Словами не выразить мою материнскую благодарность!» – говорит мама Сони Анна Барашова.

Общественники надеются, что при поддержке фонда, который был создан по указу президента, удастся изменить ситуацию с лечением детей с нейробластомой.

«Мы хотим, чтобы у всех челябинских малышей с нейробластомой, кому показана иммунотерапия, был шанс на жизнь», – отметила Татьяна Сачко.

Служба новостей "Верстов.Инфо", фото: Благотворительное движение "Искорка"
Если вы заметили ошибку в тексте, выделите ее и нажмите Ctrl+Enter

Комментарии (2)

#2 Мама особенного ребёнка 8 апреля 2021 00:13 |
А почему только с нейробластомой? Я вообще считаю,что государство должно помогать родителям всех детей инвалидов!!! А точнее детям инвалидам... Почему мы, родители особенных деток должны просить помощи обычных неравнодушных людей??? Зачем задействовать кучу волонтеров, чтобы собирать по копеечке? Необходимо создать государству орган,который поможет любому ребёнку инвалиду и его родителям!!! Мало того,что бесплатная медицына вообще бессильна, так ещё родителям приходится искать платные методы лечения и реабилитации да ещё и за бешенные деньги и за тридевять земель?!🤦‍♀️
Комментариев: 0
#1 777 МЕД 7 апреля 2021 16:30 |
Повысили цены на табак и алкоголь.
Продекларировали, что доход пойдет на помощь больным детям.
Где эти деньги.
Комментариев: 0

Оставить комментарий

    • bowtiesmilelaughingblushsmileyrelaxedsmirk
      heart_eyeskissing_heartkissing_closed_eyesflushedrelievedsatisfiedgrin
      winkstuck_out_tongue_winking_eyestuck_out_tongue_closed_eyesgrinningkissingstuck_out_tonguesleeping
      worriedfrowninganguishedopen_mouthgrimacingconfusedhushed
      expressionlessunamusedsweat_smilesweatdisappointed_relievedwearypensive
      disappointedconfoundedfearfulcold_sweatperseverecrysob
      joyastonishedscreamtired_faceangryragetriumph
      sleepyyummasksunglassesdizzy_faceimpsmiling_imp
      neutral_faceno_mouthinnocent


 
Верстов.Инфо (Сайт 18+), 2008-2021
Телефон: 8 (3519) 27-97-33
Редакция: info@verstov.info
Главный редактор: redaktor@verstov.info
Технический директор: admin@verstov.info
Реклама на сайте
СМИ «Магнитогорское информационное агентство» зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций. Свидетельство о регистрации: ЭЛ № ФС 77 - 77805 от 31.01.2020 г.
Регистрируясь на сайте verstov.info, каждый пользователь автоматически соглашается на обработку, хранение и распространение персональных данных, внесенных пользователем при регистрации. Согласно Федерального закона "О персональных данных" от 27.07.2006 № 152-ФЗ
Яндекс цитирования Рейтинг@Mail.ru
^ Наверх