Общественники из Челябинска обратились в фонд, созданный Путиным. Они просят бесплатно лечить детей с нейробластомой

Среди 19 некоммерческих организаций, которые обратились с письмом в фонд «Круг добра», оказались и представители челябинского благотворительного движения «Искорка». Они попросили представителей государственного фонда включить нейробластому в контур своей работы.

Напомним, фонд «Круг добра» был создан в январе 2021 года указом президента РФ Владимира Путина. Это государственный внебюджетный фонд, который будет заниматься поддержкой детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). Другими словами, средства из этого фонда будут направлять на оплату лечения (в том числе за пределами России) детей с тяжелыми заболеваниями, а также на покупку дорогостоящих лекарств и технических средств реабилитации для юных пациентов.

Как рассказали в челябинской «Искорке», нейробластома – орфанное заболевание, которое ежегодно выявляют почти у 350 детей в России. Примерно половина случаев – это нейробластома высокого риска, выживаемость при которой – до 40 %. Но этот показатель можно улучшить, если применять иммунотерапию препаратом «Динутуксимаб бета». Загвоздка в том, что он не зарегистрирован в России, хотя в США и Европе уже вошел в стандарт лечения.
 

Общественники напомнили историю юной жительницы Магнитогорска Сони Барашовой, которая уже не первый год борется с тяжелым заболеванием.

По словам Сачко, девочка уже завершила третий курс иммунотерапии и готовится к четвертому. При этом еще двум юным подопечным «Искорки» в ближайшие месяцы предстоит иммунотерапия. Ориентировочная сумма – 25 млн рублей на одного пациента. Главное – начать иммунотерапию своевременно, т. е. в течение 100 дней после получения дорогостоящего препарата.
 

Общественники надеются, что при поддержке фонда, который был создан по указу президента, удастся изменить ситуацию с лечением детей с нейробластомой.