Лента новостей
| 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | ||
| 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 |
| 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 |
| 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 |
| 27 | 28 | 29 | 30 |
| 1 | 2 | 3 | ||||
| 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
| 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
| 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
| 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 |
| 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 |
| 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 |
| 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 |
| 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 |
| 29 | 30 |
28 мая
«ИИ-инженер» разгружает техподдержку Билайна по всей стране
17:00Реклама
- Информация
- ПАО «ВымпелКом»
- ИНН
- 7713076301
- ID обявления:
- 2VSb5wUexvE
Билайн запустил 5G в роуминге
16:00Реклама
- Информация
- ПАО «ВымпелКом»
- ИНН
- 7713076301
- ID обявления:
- 2VSb5xr2fJz
Общественники из Челябинска обратились в фонд, созданный Путиным. Они просят бесплатно лечить детей с нейробластомой
Регион. Представители благотворительного движения «Искорка» напомнили о девочке из Магнитогорска, которая уже не первый год борется с этим тяжелым заболеванием.
Среди 19 некоммерческих организаций, которые обратились с письмом в фонд «Круг добра», оказались и представители челябинского благотворительного движения «Искорка». Они попросили представителей государственного фонда включить нейробластому в контур своей работы.
Напомним, фонд «Круг добра» был создан в январе 2021 года указом президента РФ Владимира Путина. Это государственный внебюджетный фонд, который будет заниматься поддержкой детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). Другими словами, средства из этого фонда будут направлять на оплату лечения (в том числе за пределами России) детей с тяжелыми заболеваниями, а также на покупку дорогостоящих лекарств и технических средств реабилитации для юных пациентов.
Как рассказали в челябинской «Искорке», нейробластома – орфанное заболевание, которое ежегодно выявляют почти у 350 детей в России. Примерно половина случаев – это нейробластома высокого риска, выживаемость при которой – до 40 %. Но этот показатель можно улучшить, если применять иммунотерапию препаратом «Динутуксимаб бета». Загвоздка в том, что он не зарегистрирован в России, хотя в США и Европе уже вошел в стандарт лечения.
Общественники напомнили историю юной жительницы Магнитогорска Сони Барашовой, которая уже не первый год борется с тяжелым заболеванием.
По словам Сачко, девочка уже завершила третий курс иммунотерапии и готовится к четвертому. При этом еще двум юным подопечным «Искорки» в ближайшие месяцы предстоит иммунотерапия. Ориентировочная сумма – 25 млн рублей на одного пациента. Главное – начать иммунотерапию своевременно, т. е. в течение 100 дней после получения дорогостоящего препарата.
Общественники надеются, что при поддержке фонда, который был создан по указу президента, удастся изменить ситуацию с лечением детей с нейробластомой.
Поделиться новостью
Если вы заметили ошибку в тексте, выделите ее и нажмите Ctrl+Enter
Смотрите также
Последние комментарии
Мне интересно. После двух сроков на должности он также будет патриотом города или это пустая болтовня? Цитата "В конце концов, рабства у нас нет, паспорта мы ни у кого не отнимаем." Только в России два паспорта общегражданский/внутренний и загранпаспорт. Последний могут не дать или отобрать..
Вчера, 20:31Какой бред он несёт
Вчера, 12:46Царствие небесное и светлая память! Привыкнуть невозможно...😥
Вчера, 00:30добрая память.
27 маяНеужели помощь больным детям может порочить кого бы то ни было и когда это осуждалось обществом? Значит, это общество больное, и нормальные человеческие поступки они не может принять!
27 маяБудут как в городе, каждый год ремонтировать, а бордюры будут ставить?
27 маяКакой нахрен 5g в мегафоне, там 4g местами в городе не ловит
27 маяА почему эту тварь не посадили раньше, если неоднократно ловили пьяным за рулём? Правосудие абсурда в чистом виде.
27 маяОтличные предложения по сооружению объектов к 100-летию Магнитогорска! Также всецело поддерживаю идею о проведении на сентябрьских выборах в Государственную Думу голосования магнитогорцев по определению такого объекта или объектов из перечисленных в дополнительном бюллетене. Во-первых, затраты из городского бюджета потребуются только на печатание одноцветного бюллетеня и немного на технические работы (сортировка, доставка и публикация перечня объектов в городских средствах массовой информации). Избирательным комиссиям добавится работа только по совместному подсчёту ещё одного бюллетеня. Вместо двух бюллетеней (по партиям и по персоналиям /одномандатникам/) будет три. Напомню, что мы нередко голосовали и по четырём бюллетеням одновременно (мэр, городские депутаты, губернатор и областные депутаты). Во-вторых, и это главное при недостатке средств: все уже запланированные и утверждённые затраты на работу всех избирательных комиссий понесёт федеральный бюджет (!). В-третьих, мы получим настоящее волеизъявление магнитогорцев о том, на что конкретно (какой объект или объекты) потратить немалые бюджетные деньги. Не забываем, что на федеральных выборах явка избирателей всегда почти в два раза выше (освещение и реклама на центральном телевидении, радио, в центральных газетах, в Интернете, на штендерах...). С таким способом голосования с точки зрения легитимности и доверия уж точно не сравнится электронное голосование какой-то части жителей. И как итог - меньше будет несогласных с тем, как, к примеру, решили потратить деньги на благоустройство того или иного магнитогорского сквера (кстати, и здесь на "Верстов.Инфо"). И, в четвёртых. Очень правильно сказал Станислав Наумов, с таким законным решением магнитогорцев, подчеркну, избравших федеральную законодательную власть, значительно легче будет попасть в федеральные и областные программы финансирования. Уже не надо никому доказывать "наверху", что это не чьё-то волюнтаристское (единоличное и субъективное) решение, а решение всего Магнитогорска - "Города трудовой доблести", звание которому присвоено в числе первых городов страны, как официальное государственное признание самоотверженного подвига жителей в тылу во время Великой Отечественной войны (Указ Президента России от 2 июля 2020 года).
27 маяА разве не понятно, что этот организм можно хоть двадцать раз лишить прав, которых у него и так уже нет, и оно будет продолжать ездить на своём рыдване, наплевав на всех? Тут нужна посадка лет на пять.
25 мая