Лента новостей
| 1 | 2 | 3 | ||||
| 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
| 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
| 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
| 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 |
| 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 |
| 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 |
| 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 |
| 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 |
| 29 | 30 |
| 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | ||
| 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 |
| 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 |
| 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 |
| 27 | 28 | 29 | 30 | 31 |
14 июня
13 июня
В телеграм-канале Ксении Собчак появилось видеообращение жительницы Магнитогорска
Мама мальчика с тяжёлым генетическим заболеванием просит помощи и рассказывает, что на неё оказывают давление из-за нежелания идти на поводу у регионального минздрава.
Ребёнка, больного муковисцидозом, перестали обеспечивать препаратом, который поддерживал жизнеспособность внутренних органов, и предложили использовать другую терапию, однако мама ребёнка говорит, что аналог препарата оказывает серьёзный побочный эффект на здоровье малыша.
Екатерина Фоминых из Магнитогорска воспитывает 4-летнего сына Даню – у него муковисцидоз. Женщина рассказала телеграм-каналу «Осторожно Media», что мальчик принимал препарат для здоровья печени – суспензию «Урсофальк» зарубежной компании «Доктор Фальк Фарма». Российский аналог, на который в 2022 г. хотели перевести ребёнка, вызвал у него сильную побочную реакцию, поэтому терапию остановили.
В апреле 2024 г. медицинские организации получили письмо от местного минздрава, в котором сообщалось о дефиците «Урсофалька», – позднее компания-производить расскажет, что производство препарата для России стало нерентабельным, зарегистрированная цена в стране ниже его стоимости, а ответственное ведомство отказалось её увеличить. И Дане назначили медкомиссию для подбора другого лекарства.
Екатерина рассказывает, что минздрав Челябинской области не счёл нужным сделать запас для обеспечения больных, вместо этого в августе дал указание провести врачебные комиссии на применение аналогов данного препарата. Никто из врачей не уведомил женщину о последствиях.
«Мне просто предложили проводить опыты, пробовать все дженерики на моём ребёнке и смотреть за ухудшением его состояния».
Екатерина говорит, что при попытке сменить «Урсофальк» на аналог «Эксхол» у ребёнка были сильнейшие боли и спазмы в животе, срыв стула, пришлось вызвать скорую помощь.
«Только «Урсофальк» имеет доказанную эффективность и безопасность при длительном применении в высоких дозах у больных муковисцидозом, об этом написано в инструкции».
Пока препарат был в свободной продаже в аптеках, семья покупала лекарство ребёнку за свой счёт, стоимость его составляет около 1 300 рублей, и дозировки хватает на 27 дней. Смогли сделать небольшой запас на первых порах, но и он, увы, иссякает.
Екатерина считает, что, учитывая прошлый неудачный опыт, переход на другой препарат не по медицинским причинам недопустим, поэтому оформляла отказы на аналоги лекарства. Сейчас, по её словам, вместо помощи на семью оказывается давление из-за многочисленных обращений и жалоб, ребёнка приходится обеспечивать лекарствами самостоятельно, но скоро закончатся и они.
«Выход в этой ситуации, конечно же, есть – это закупка за границей оригинального препарата, который моему ребёнку подходит, он его хорошо переносит. Однако никаких попыток помочь со стороны ответственных лиц не наблюдается. Обращения в прокуратуру, СК, Росздравнадзор и другие пока не дали результата. Я прошу помощи», – обратилась мама больного мальчика.
В долгосрочной перспективе отсутствие или неэффективная терапия грозят циррозом и пересадкой печени, а также проблемами со всеми системами организма, так как печень играет роль и в усвоении, и хорошей переносимости других препаратов, в том числе и многомиллионного генетического корректора «Трикафта», который принимает ребёнок.
Мама малыша тверда в своих убеждениях, она заявляет, что никогда не будет ставить опыты и подвергать здоровье ребёнка опасности и давать ему аналоги, она намерена искать возможности закупать препарат самостоятельно, если уж государству нет дела до своих детей.
По данным Екатерины Фоминых, в Магнитогорске на сегодняшний день проживает семь детей с муковисцидозом.
Добавим, что темой, поднятой в видеообращении Екатерины Фоминых, заинтересовался депутат Государственной думы магнитогорец Станислав Наумов:
«Попрошу своих помощников в Магнитке завтра же встретиться с Екатериной, взять все обращения. Свяжусь с Минздравом России, с производителями, постараемся найти решение для продолжения эффективного лечения маленького Дани».
Поделиться новостью
Служба новостей «Верстов.Инфо»
Если вы заметили ошибку в тексте, выделите ее и нажмите Ctrl+Enter
Смотрите также
Последние комментарии
Все крупные дорожники или сидят или в бегах. А АрманиСтрой вряд ли вытянет этот проект по обеспечению заявки и БГ.
Вчера, 23:41Принимается)
Вчера, 23:36Никая программа тут не нужна, не нужно изобретать велосипед. а нужны физические повороты, рельсы трамвая на перекрестках налево, направо, прямо..что-бы обьезжать заторы и быть трамваям мобильными и не гнать десятки километров в обьезд. Программа что заменит ветку рельсов поворота? Где сама ветка трамвая и поворот с маркса на московскую в сторону советской? Где поворот с вокзала к. маркса налево на московскую и направо нет ветки на советскую по московской. Нет поворота к. маркса в сторону вокзала налево на ленинградскую в сторону советской, направо на маркса с ленинградской, направо и налево с маркса на ленинградскую в сторону гагарина... Какие еще программы тут нужны.. В годову программы им что-ли зашить? И нужно пару нормальных маршрутов трамваев поворот налево с советской на завенягина и обратно с завенягина направо на советскую! . Там есть и детская поликлиника и магазины и детский центр и парки.. Или с детьми пешком дочапают одну-две остановки и лишний раз подвергая себя опасности, переходя лишние переходы, когда вовсю гоняют пьяные, бесправники, лишенники, псевдоглухие-меломаны отм.. озки музыкальные шкатулки, да и просто полно наркоманов-гонщ
Вчера, 21:46Вот бабулек понесло)))
Вчера, 19:31Я Вам отвечу, брат! Правозащитник - это, скорее, статус, который, однако, не присваивается ни органами власти и управления, ни их должностными лицами. Он (статус), наверное, "прилипает" к человеку, в моём случае, благодаря Вам, средствам массовой информации, избирательным комиссиям, организаторам публичных мероприятий и так далее. Не могу сказать, что я противился этому. А в каких-то ситуациях даже способствовал. Знаете, иногда неуютно, когда тебя представляют на тех же публичных мероприятиях просто "имяреком", как говорится, "без Родины и флага". Ведь, согласно академическим словарям и энциклопедиям, правозащитник - это человек, который защищает (отстаивает) общепризнанные (основные) права людей (граждан). Вот так просто. Вы тоже можете назвать себя правозащитником, и если Вас поддержат - в добрый путь. А вот когда бы меня представляли, к примеру, "певцом" или "бывшим депутатом", боюсь ни Вам, ни профессиональным певцам, ни сегодняшним избирателям это могло не понравиться... Начиная с 1992 года, ко мне обратилось порядка 14-ти тысяч граждан и жителей сельских районов. Иногда из других городов. Всем им была оказана помощь (консультация, составление писем, обращений, заявлений, расчётов, жалоб, исков, помощь в судебных процессах) либо мной, либо сотрудниками моего Правозащитного центра. Кому-то было отказано по причине того, что закон, скажем так, не на его стороне. Но таких мало. Перечислять даже некоторых обратившихся, как вы понимаете, я не буду. Во-первых, повальное большинство их них не помню (иногда только визуально), а, во-вторых, они мне не давали согласия на тиражирование их данных и сведений об их делах. Если же вы захотите узнать о моих крупных делах, то вам достаточно будет зайти на Блог Евгения Гончарова, он расположен на "Живом Журнале" (российская платформа). Наберите эти слова в Яндексе или в Гугле, или в другой поисковой системе (ссылки здесь приводить нельзя). Только учтите, что в Блоге 10 tags (тем, разделов). Там есть и социальный, и правовой, и судебный. И творческие разделы там тоже есть. Только фольклора в них нет, потому что, как вы пишете, "в последнее время" я народные песни не исполнял. А публично вообще не исполнял, лишь "на кухне". Но обещаю обдумать ваше ожидание. Есть, правда, один нюанс. Вам придётся запастить терпением и усидчивостью, поскольку моему Блогу 16 лет. И ещё один момент. С 2024 года публикации скрыты. Это условие владельца Интернет-ресурса. Там что-то связано с оплатой, к чему я пока не склонен. Именно по этой причине в декабре 2025 года я открыл свою страницу "ВКонтакте". Но там пока сведения лишь об одном крупном деле, которое длилось несколько месяцев и окончательно закончилось в феврале 2026 года. Скоро появятся сведения ещё об одном крупном и очень продолжительном деле (судебных процессах), затрагивающем интересы неопределённого круга лиц, с пересмотрами в вышестоящих судебных инстанциях.
Вчера, 15:46Молодец какой! Уважуха! Сначала подумалось что кандидат в ГД очередной пиарится)
Вчера, 10:09Брат, не в обиду спросить. А правозащитник это ник или статус? Если первое, то можно ли узнать, кого и где Вы защитили в последние время? А если то прото почетный титул, то наверно правильно было бы написать "Почетный правозащитник Гончаров!!! Потому что в последнее время кроме фольклора я ничего не видел. Можно даже еще круче! "Почетный поющий правозащитник Гончаров!!!
Вчера, 03:23Магнитогорский трамвай - это вообще уникальная по бессмысленности система. Количество маршрутов как в Москве, хитроумно закрученные по одним и тем же кольцам, почти полностью дублирующие друг друга. Бессмысленная ветка по Московской, с остановкой, на которой 20 лет не было ни одного человека. Ветка по К. Маркса на Зел. Лог без заезда на кольцо Зел. Лога. В одну сторону 22,24,27, в другую 10,18 - и оба по Казачке - верх тупости. С Магнитостроя не уехать на Гортеатр, со всей Советской не уехать на Гост двор, но есть маршруты, отличающиеся несколькими остановками, все едущие по К. Маркса.
13 июняСпросите это у главы. Он вам красиво расскажет, что в рейтинге он уже почти на первом месте. Автобусы покупает, но они на линию не выходят (виноваты поставщики) Школы и садики строит, но они не строятся в срок (виноваты подрядчики) Из города молодежь уезжает, но потом резко возвращается (это чисто его заслуга) и т.д.и т.п.
13 июнядавно бы надо было сделать поворот трамвая с Карла Маркса на Г рязнова и обратно
13 июня