В телеграм-канале Ксении Собчак появилось видеообращение жительницы Магнитогорска

Ребёнка, больного муковисцидозом, перестали обеспечивать препаратом, который поддерживал жизнеспособность внутренних органов, и предложили использовать другую терапию, однако мама ребёнка говорит, что аналог препарата оказывает серьёзный побочный эффект на здоровье малыша.

Екатерина Фоминых из Магнитогорска воспитывает 4-летнего сына Даню – у него муковисцидоз. Женщина рассказала телеграм-каналу «Осторожно Media», что мальчик принимал препарат для здоровья печени – суспензию «Урсофальк» зарубежной компании «Доктор Фальк Фарма». Российский аналог, на который в 2022 г. хотели перевести ребёнка, вызвал у него сильную побочную реакцию, поэтому терапию остановили.

В апреле 2024 г. медицинские организации получили письмо от местного минздрава, в котором сообщалось о дефиците «Урсофалька», – позднее компания-производить расскажет, что производство препарата для России стало нерентабельным, зарегистрированная цена в стране ниже его стоимости, а ответственное ведомство отказалось её увеличить. И Дане назначили медкомиссию для подбора другого лекарства.

Екатерина рассказывает, что минздрав Челябинской области не счёл нужным сделать запас для обеспечения больных, вместо этого в августе дал указание провести врачебные комиссии на применение аналогов данного препарата. Никто из врачей не уведомил женщину о последствиях.

«Мне просто предложили проводить опыты, пробовать все дженерики на моём ребёнке и смотреть за ухудшением его состояния».

Екатерина говорит, что при попытке сменить «Урсофальк» на аналог «Эксхол» у ребёнка были сильнейшие боли и спазмы в животе, срыв стула, пришлось вызвать скорую помощь.

«Только «Урсофальк» имеет доказанную эффективность и безопасность при длительном применении в высоких дозах у больных муковисцидозом, об этом написано в инструкции».

Пока препарат был в свободной продаже в аптеках, семья покупала лекарство ребёнку за свой счёт, стоимость его составляет около 1 300 рублей, и дозировки хватает на 27 дней. Смогли сделать небольшой запас на первых порах, но и он, увы, иссякает.

Екатерина считает, что, учитывая прошлый неудачный опыт, переход на другой препарат не по медицинским причинам недопустим, поэтому оформляла отказы на аналоги лекарства. Сейчас, по её словам, вместо помощи на семью оказывается давление из-за многочисленных обращений и жалоб, ребёнка приходится обеспечивать лекарствами самостоятельно, но скоро закончатся и они.

«Выход в этой ситуации, конечно же, есть – это закупка за границей оригинального препарата, который моему ребёнку подходит, он его хорошо переносит. Однако никаких попыток помочь со стороны ответственных лиц не наблюдается. Обращения в прокуратуру, СК, Росздравнадзор и другие пока не дали результата. Я прошу помощи», – обратилась мама больного мальчика.

В долгосрочной перспективе отсутствие или неэффективная терапия грозят циррозом и пересадкой печени, а также проблемами со всеми системами организма, так как печень играет роль и в усвоении, и хорошей переносимости других препаратов, в том числе и многомиллионного генетического корректора «Трикафта», который принимает ребёнок.

Мама малыша тверда в своих убеждениях, она заявляет, что никогда не будет ставить опыты и подвергать здоровье ребёнка опасности и давать ему аналоги, она намерена искать возможности закупать препарат самостоятельно, если уж государству нет дела до своих детей.

По данным Екатерины Фоминых, в Магнитогорске на сегодняшний день проживает семь детей с муковисцидозом.

Добавим, что темой, поднятой в видеообращении Екатерины Фоминых, заинтересовался депутат Государственной думы магнитогорец Станислав Наумов:

«Попрошу своих помощников в Магнитке завтра же встретиться с Екатериной, взять все обращения. Свяжусь с Минздравом России, с производителями, постараемся найти решение для продолжения эффективного лечения маленького Дани».