Лента новостей
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 |
8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 |
15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 |
22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 |
29 | 30 |
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | ||
6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 |
13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 |
20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 |
27 | 28 | 29 | 30 | 31 |
1 | 2 | |||||
3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 |
10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 |
17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 |
24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 |
3 мая
Мне нужно сидеть и смотреть, как умирает мой ребенок? Мама из Магнитогорска пытается изменить закон РФ
Магнитогорск. Перестаньте экономить бюджет на больных детях! Мама ребенка с тяжелым генетическим заболеванием хочет сломать систему.
Два дня назад на площадке для создания и продвижения социальных и общественно-политических инициатив Change.Org появилась петиция, созданная мамой ребенка-инвалида из Магнитогорска Мариной Нижегородовой. Она адресует её президенту РФ Владимиру Путину, уполномоченному при Президенте РФ по правам ребенка Павлу Астахову, члену Совфеда Людмиле Боковой и Министерству труда РФ. Крик о помощи - уже не первый. Мама малыша создавала петицию 4 месяца назад, но не нашла достаточного количества средств для «пиара» своей инициативы. Между тем, поднятая проблема касается не только семьи маленького Даниила...
Диагноз малыша - «врожденная дисфункция коры надпочечников» (ВДКН) или адреногенитальный синдром (АГС). Это генетическое заболевание, при котором из-за «поломки» в генах нарушается синтез ферментов, участвующих в образовании стероидных гормонов в коре надпочечников. Существует три основных типа этих гормонов: глюкокортикоиды, минералокортикоиды и половые стероидные гормоны. При ВДКН нарушается образование глюкортикоидов, в первую очередь, гормона кортизола. Из-за его недостатка гипофиз начинает усиленную выработку гормона АКТГ (кортикотропина), который, в свою очередь, стимулирует выработку мужских половых гормонов (андрогенов), их избыток в крови приводит к вирилизации организма. Заболевание требует пожизненной заместительной гормональной терапии.
При АГС может нарушиться не только синтез глюкокортикоидов, но и минералокортикоидов. Не вырабатывается достаточное количество гормона альдостерона, задерживающего соль в организме, что приводит к нарушению электролитного баланса. Эта тяжелая форма адреногенитального синдрома называется сольтеряющей. Одно из клинических проявлений — упорная рвота, приводящая к снижению натрия в крови. Во время криза, если незамедлительно не оказать помощь, ребенок может погибнуть. Именно этой тяжелой формой адреногенитального синдрома страдает маленький Даниил.
Несмотря на тяжесть болезни, в октябре 2015 года с него сняли инвалидность. Это значит, что семья малыша лишилась пенсии по инвалидности и всех льгот. Теперь для семьи все платно: садик, обследования, и, разумеется, лекарства. Эндокринолог, которая вела мальчика с рождения, ушла в частную клинику, так что теперь и приемы эндокринолога стали платными. Сейчас мама Даниила находится в декретном отпуске, но из него рано или поздно придется выходить.
По словам Марины Нижегородовой, с 2015 года многие родители, дети которых страдают АГС, оказались в аналогичной ситуации. Их успокаивали, что это связано с разработкой нового приказа Минтруда России «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы». Однако в новом приказе № 1024н от 17.12.2015, вступившем в силу 02.02.2016 года для детей с АГС ничего не изменилось.
Согласно документу, нарушения у детей с диагнозом «адреногенитальный сидром» являются незначительными, соответственно инвалидность таким детям теперь не устанавливается. Хотя ранее по документам, которыми пользовались специалисты МСЭ, инвалидность давали... Что изменилось в их диагнозе? Мама уверена: причина таких перемен в том, что в Минтруда стремятся снизить количество инвалидов, сэкономив государственный бюджет.
Врачебная помощь детям с АГС — еще одна «больная тема». Мама Даниила говорит: многие врачи скорой помощи в Магнитогорске часто не знают, как оказывать помощь детям с этим заболеванием. Хотя детей с такими проблемами в нашем городе и области немало. Жизненно необходимые медикаменты можно купить только на заказ. Препараты — импортные. Это синтетический аналог природного глюкокортикостероида кортеф и аналог минералокортикоидов — препарат кортинефф. Кортеф производится в Канаде, российский аналог преднизолон, по словам Марины, не рекомендуют сами врачи, говорят, что преднизолон вызывает задержку роста.
Помимо медикаментозной терапии дети с АГС(ВДКН) нуждаются в массаже из-за мышечной слабости, санаторно-курортном лечении. Прием гормональных препаратов неизбежно приводит к нарушениям пищеварения, остеопорозу, проблемам с давлением и т. п. Кроме того, девочкам необходима пластическая операция, так как они рождаются с половыми органами, сформированными по мужскому типу. Родители детей с АГС боятся, что снятие инвалидности приведет к дефициту внимания со стороны государства к данному заболеванию, к увеличению числа кризов и ухудшению состояния детей с АГС и росту смертности.
Поделиться новостью
Если вы заметили ошибку в тексте, выделите ее и нажмите Ctrl+Enter
Смотрите также
Последние комментарии
Шойгу,Лавров Мишустин,Захарова и многие есть ,кто нравится, жаль фамилии толком не помню,они точно должны остаться,как по мне.
Вчера, 20:58А так то слухи ходят что и Малкин хочет подписать контракт... Там накатался на Родину дескать хочет.Только на черта он тут нужен теперь?Вопрос оставляю открытым.
Вчера, 18:16А так то слухи ходят что и Малкин хочет подписать контракт... Там накатался на Родину дескать хочет.Только на черта он тут нужен теперь?Вопрос оставляю открытым.
Вчера, 18:16Гостю Согласен.Тебя на пожизненное заключение.Инета там не будет.Только бензопила Дружба.И еще подучите историю.В царской Армии такого не было.
Вчера, 18:10Гостю Согласен.Тебя на пожизненное заключение.Инета там не будет.Только бензопила Дружба.И еще подучите историю.В царской Армии такого не было.
Вчера, 18:10Это делается, для того чтобы увеличить боевую готовность, так как за один год службы не всем получается подтянуть физическую форму и обучиться военному ремеслу, и как вы говорите как в царской армии пожизненный, то я скажу что мощь царской армии была вполне хорошая и не будь этого то мы бы с вами не жили на таких условиях и в огромной стране а были бы уже колонией какого нибудь государства
Вчера, 16:26Цифры какие-то смешные! Население города 400 тысяч человек, совершили за год 20 млн.поездок. Это что же получается, каждый житель города совершил за год всего 50 поездок? Не маловато ли? Или администрация не относит к общественному транспорту маршрутки? Или очень много людей перемещаются личным транспортом? Или что?
Вчера, 15:09Именно потому, что 21 век на дворе ! Только единение и любовь спасёт народ , слава Богу, что люди начали понимать это после столетия хаоса в головах.
Вчера, 14:51Уилсона уже подписали
Вчера, 11:22Владимир К. Вчера, 17:27 На днях прилетела из Австралии, возможно длительный перелет послужил причиной скоропостижной смерти. …………………………………………………………………………………… Чтоб в Австралию летать, Надо деньги где-то брать Чтоб «Владимир » стал Ириной, Надо постараться БЛ…ДЬ. У Верстова всем для нас, Мнение на слово раз, Что «Владимир К», все знают, Настоящий пидо..с.
Вчера, 11:06